Las diez dudas más frecuentes de los familiares de un enfermo de Alzheimer

Foto: Obra Social Caja Madrid

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¿Cuáles son las angustias, las dudas más recurrentes entre los familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer? Pues en los ‘Cuadernos prácticos sobre la enfermedad del Azheimer‘, editados por la Obra Social Caja Madrid y la Asociación AFAL Contigo, te ayudan a resolverlas. Seguramente te sentirás identificado con algunas de las preguntas que se hacen. Hemos seleccionado las diez más frecuentes. Esperemos que te sirvan de ayuda.

1- ¿Por qué nos tiene que pasar esto a nosotros?

La respuesta a esta pregunta es ¿y por qué no? En España existen cerca de 700.000 casos de Alzheimer diagnosticados. Se puede imaginar los casos sin diagnosticar o aquellos que están por venir. Según datos de la Comisión Europea, se calcula que para el año 2020 en España existan alrededor de 2 millones de enfermos.

2- ¿Tiene curación?

Tratamiento sí, pero curación no.

3- ¿Es hereditario?

La hipótesis más extendida es que la enfermedad tiene un fuerte componente genético. Hay identificados cuatro cromosomas, pero sólo en un dos por ciento de los casos aproximadamente se puede hablar de transmisión hereditaria.

4- ¿Por qué no quiere salir con las amistades de siempre?

Tenga en cuenta que el enfermo de Alzheimer es consciente de los fallos de memoria, que su capacidad de lenguaje es inferior, cada vez utiliza menos palabras y le cuesta mucho trabajo comprender y expresar, que cada vez tiene mayores déficits de atención y, por lo tanto, le cuesta seguir el hilo de una conversación. Por eso se aísla.

5- ¡No me deja en paz, siempre me sigue y me persigue no me deja ni a sol ni a sombra!

El enfermo de Alzheimer se encuentra inseguro y con muchos miedos, ¿alguien se ha puesto a pensar cómo se tiene que sentir una persona que no es capaz de almacenar los conocimientos adquiridos diez minutos antes? Seguramente tuviera miedo e inseguridad, por ello, aquella persona que sirve al enfermo de guía (cuidador principal) es su referente, y cuando éste falta, el miedo y la ansiedad se disparan, por eso siguen al cuidador a todas partes.

6- Con vosotros sí que realiza la estimulación, pero en casa a mí no me hace ni caso.

Trate de buscar el lugar idóneo para realizar estas actividades, con paciencia, preferentemente evitar la caída de la tarde para realizarlas; domine el lenguaje adecuado a la enfermedad que tiene y dele tiempo a responder, reforzándole constantemente cuando algo le salga bien. Recuerde que estimular a un enfermo de Alzheimer no consiste solamente en sentarse en una mesa a realizar sopa de letras o puzzles. La estimulación ha de estar presente a lo largo de todo el día, al levantarse en el paseo, haciendo la
comida…

7- ¿Por qué me confunde con su madre?

El enfermo de Alzheimer vive en una especie de realidad virtual en la cual los recuerdos presentes no existen y donde tan sólo habitan aquellos recuerdos aprendidos a lo largo de la vida. Usted está cuidando de él, le da seguridad, en definitiva, se preocupa de él.

En la mente del enfermo de Alzheimer puede que se le haya borrado el hecho de que se ha casado y ha tenido hijos, por eso sustituye a los familiares actuales por familiares pasados, que realizaban las labores que actualmente usted realiza. La esposa pasa a ser la madre; el esposo, el padre, y los hijos pasan a ser los hermanos, tíos u otras personas de la época en la que perviven los recuerdos.

8- ¡Cuando quiere bien que se acuerda!

Esta frase suele escucharse con frecuencia entre alguno de los familiares de enfermos de Alzheimer, sobre todo en las fases leves o moderadas de la enfermedad. Siendo del todo errónea. El enfermo olvida más que nada los acontecimientos recientes; sin embargo, los acontecimientos lejanos permanecen guardados en su memoria. Al mismo tiempo, en las primeras fases de la enfermedad coexisten momentos en que el enfermo puede razonar con lucidez con otros momentos de la más absoluta confusión. Por ese motivo el enfermo a veces recuerda ciertos acontecimientos que nos parecen asombrosos y otras veces no recuerda nada.

9- ¿Él ya no se entera de nada?

El enfermo de Alzhemer es consciente de lo que acontece a su alrededor, de una manera más limitada, pero lo entiende. Por lo tanto, evite hablar de la enfermedad con otras personas delante de él, los comentarios, sobre todo si son hirientes, pueden entristecerle o llevarle a reaccionar de manera catastrófica.

10- Le preguntas algo y te responde a la media hora.

Tenga paciencia. Al cerebro de un enfermo de Alzheimer no se le pueden pedir prisas, es un cerebro enlentecido y al cual si se le atosiga, se bloquea. Pongamos un ejemplo: estamos acostumbrados a trabajar con un ordenador nuevo, de último modelo, al que aprietas en una tecla y el dato sale muy rápido; de repente, este ordenador se estropea y nos lo cambian por uno lento, de hace sólo un par de años, pero que procesa más lentamente; en realidad funciona, más lento, pero funciona, al igual que el cerebro, tan sólo son escasos segundos, aunque a nosotros pueda parecernos un mundo, tenga paciencia.

Por lo tanto, ustedes no se preocupen por las dudas que la enfermedad les pueda proporcionar, tan sólo traten de solucionarlas porque toda la vida está llena de dudas, como «afirmaba o dudaba» nuestro Premio Nobel Camilo José Cela, quien, en torno a las dudas, señalaba lo siguiente:

“La duda, esa vaga nubecilla que, a veces, habita los cerebros, también puede entenderse como un regalo. Y no es —lo que queda dicho—una aseveración, ya que, sobre ella, tengo también mis dudas”.

15 comentarios

  1. Pingback: Bitacoras.com
  2. Maritza

    Deseo recibir información para hijos de padres con Alzheimer…sobre todo, recomendaciones…Gracias.

  3. Teresa Loya

    Me siento contenta de haber encontrado este sitio pues he podido aclarar mucha de mis dudas respecto al Alzheimer, mi padre lo padece y tengo muchas dudas en cuanto a sus reacciones y sus cuidados, sus alucionaciones, sus temores.
    Gracias por crear este lugar de tanta importancia para muchos de nosotros.

  4. admin

    Gracias Teresa, comentarios como el tuyo nos inspiran y animan mucho también a nosotros

    Un saludo
    José Antonio Ritoré

    Obra Social Caja Madrid

  5. Amy

    Deseo recibir información para hijos de padres con Alzheimer…sobre todo, recomendaciones…Gracias.

  6. Carla

    Necesito me den consejos de como entretener o de que hablar con mi padre de 82 años, él tiene cancer a los huesos y a la prostata, ahora tambien alzheimer, está todo el día hechado en su cama, con enfermera 12 horas, hinchado todo el lado derecho de su cuerpo, todavia puede hablar, recibe morfina todos los días por el dolor del cancer y no puede recibir ninguna medicina para el alzheimer porque son incompatibles con las del cancer. Lo que quisiera es que me digan de que le puedo hablar, como hago para hacerle la vida más feliz, ya no se que decirle, se me duerme, se aburre, quiero entretenerlo, le compro puzzle? siempre le cuento chiste, que más puedo hacer?, que me aconsejan. gracias

    • Luna

      Hola: No soy nadie para darte un consejo. Solo la esposa de un hombre que le cuida con amor todos los días presentes.
      Mi consejo: Cogele la mano, y mírale fijamente a los ojos. Haz que recuerde cualquier momento de tu niñez, esos en los que los dos érais muy felices. Habla de tu infancia de tu felicidad y el dolor y la tristeza, guardatelo para tí. Sabrás llevarlo bien, con amor todo se puede. Y… una sonrisa sincera cuesta poco de dar.
      Pero… no te calles, hablale mucho. Preguntale si quiere que le leas algún libro en particular. Preguntale si quiere que le pongas música bajita en la habitación. Si quiere ver de cerca unas flores. Haz que su habitación sea un lugar especial, un lugar llenos de amor.

  7. celia

    estoy muy contenta de encontrar toda esta informacion, ya que me ha aclarado muchas dudas, y me da fuerzas para seguir adelante cuidando a mi madre que padece esta enfermedad tan dificil de entender.

  8. Luna

    Mi marido tiene principio de Alzheimer. Me ha costado casi dos años aceptar que tiene esa enfermedad. He llorado y sufrido todo cuanto se puedan imaginar. Al final…. lo he aceptado, yo me encuentro mejor y a el le dedico todo mi cariño, todo el amor de esposa que siempre he sentido por él.

    Pero…. bebe más de la cuenta y toma 8 pastillas. Eso me preocupa y me enfado. Eso es lo que tengo que controlar, esos enfados que no arreglaran nada, porque el seguirá bebiendo todo lo que le quede de vida.

    Le miro a los ojos y solo veo a un niño grandote que te mira con amor. Así es la vida.

    Con tranquilidad pienso….. ha tocado esa enfermedad en nuestras vidas, peor sería otra cosa. Al menos no le duele nada, es feliz, alegre y divertido. !Qué más puedo pedir! Lo tengo a mi lado.

    • Anna Farres

      Hola Luna,entiendo perfectamente como lo estas pasando pues yo lo estoy viviendo con mi madre de 78 años,no vivo con ella pero voy a casa de mis padres cada dia,mi papa es quien pasa mas horas con ella y la verdad que a mi tambien me ha costado aceptarlo,porque ella era muy alegre y se sentia muy vital,hablo de un año atras y es que lo que he llorado y sufrido no lo sabe nadie,sufro todavia pero intento por mucho que se que no se cura pasarlo lo mejor posible y darle cariño,mucho cariño.Y la verdad tengo miedo que mi padre caiga malo porque tiene casi 80 años,pero yo a parte de estar con ellos tambien me ocupo de la limpieza de su casa.Nos ha tocado y no darle mas vueltas,solo poder compartirlo con familias que lo estan viviendo.Besos a todos los que nos lean.

  9. Gloria

    Hola llegue a esta pagina. Y les contare mi padre tiene alzaimer y como hija me ha costado
    Mucho aceptar. Esta terrible enfermedad. Mi
    Padre se llevo
    La mitad de mi vida cuando supe que tenía esta enfermedad

    Creo que solo lo que tienen un famoso saben
    Lo difícil. Yo solo le pido a Dios que mi padre no llegue a esa etapa final el esta en
    La segunda etapa. Tiene 84 ańos. Yo no se si. Seré capaz. De verlo así pero hoy disfruto. Su vida. Así como esta. Saludos y un gran abrazo a. Esos hijos. Que tienen a sus padres. Con esta. Enfermedad tan horrible

  10. susana

    Mi madre tiene 70 y hace 4 se lo diagnosticaron y yo creo que los enfermos somos nosotros por no entenderla y muchas veces hacerla sufrir de forma innecesaria y no tener la paciencia necesaria

  11. Nilza

    Llevo muchos anos cuidando a mis padres. En este momento mi padre esta en un hogar y mi madre Vive conmigo. Estoy a punto de tirar Los guantes pues no siento apoyo de mi familia y estoy enferma. Solo Espero que algun dia las personas tomes en consideracion a Los cuidandores pues el enfermo tiene momentos made lucidly pero en los otros quienes sufren son Los cuidadores directos.

  12. Carolina

    Mi papito también tiene esta enfermedad esta en la tercera etapa
    y para mi no ha sido nada fácil aceptarlo pues estoy a punto de graduarme y quisiera que el estuviera bien para disfrutar mi triunfo juntos pero le doy gracias a Dios x darme un padre maravilloso.

  13. Lourdes loaiza

    Saber como ayudar a mi madre que es la que cuida de mi padre enfermo de alzheimer y parkinson

  14. Martha R

    Buenas tardes,
    Tengo a mi mama con esta enfermedad hace ya un par de años y cada vez es mas complicado su cuidado. El verla llorar todo el dia entero y no saber que hacer para tranquilizarla me frusta mucho además de otras cosas.
    Por favor agradeceré me envíen información sobre que puedo hacer.
    Gracias